AQUALUNA-水月-空と海が出逢う場所| 行動第一! 水に映った月のように人生なんてはかないから何でもやらなきゃ損! テレビ番組ディレクター 菅原和香子の時間術やライフハックや行動記録

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●悪夢の棲む家-ゴーストハント上下／小野不由美
●にゃんこ亭のレシピ／椹野道流
●ドラゴン・ウィスパー／鳥井架南子
●ProjectBLUE 地球ＳＯＳ１・２／小松崎茂原作・東野司
●ぼくのプリンときみのチョコ／後藤みわこ
●クリスマスローズＸＸＸＸ（テトラクス）／蕪木統文
●いつか、ふたりは二匹／西澤保彦
●肩胛骨は翼のなごり／デイヴィッド・アーモンド
●魔女になりたいティファニーと奇妙な仲間たち／テリー・プラチェット

●ヒミコの夏／鯨統一郎
●ザ・チーム／井上夢人
●無限連鎖／楡修平

●教室の悪魔　見えない「いじめ」を解決するために
●国際政治のニュースが面白いほどわかる本

以上１６冊です♪

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土日出勤の、日曜日徹夜だったので今日はお休みです♪
本当は、女子医大の第二病院に行ってこようと思っていたんだけれども、場所が中途半端なので
やめちゃいました。

何とか小さめのところでもやってくれるようなところがあればいいんだけども、
なかなか見つからず、時間は過ぎていくばかり。

風邪悪化で苦しかったりもしたんだけど、買ってきた薬がかなり効いているので、
とりあえず、今後の闘病記になるのではと日記をまとめてみています。
もう１０日もたってるんだなぁと改めてびっくり。

日本医科大学の眼科に電話して、予約の変更をお願いしてみました。
都合よくキャンセルが出たということで、来週月曜日の予約を土曜日にしてもらいました♪
これはかなりラッキー＼(o⌒∇⌒o)/

ただ、神経内科の方はCTも先生の診断も予約が取れず、キャンセルをひとまず中止。
２〜３日に一回電話して、チェックしてもらって、予約の変更をしたいなと思っています。

MRIの結果が今週末に聞けるようになったので、ひとまず安心です♪ 

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ＭＲＩとＭＲＡの初体験です。

結局、またもや本日徹夜仕事になりました。
行っちゃダメって言われていたこともあって、明けということを
利用できたので、自分的にはかなりご機嫌。

造影剤を使うので、あまり徹夜はよろしくないんだろうけれど、
それはまあ言ってられません。
しかも鼻風邪ひいてしまったようで、くしゃみと鼻水がとまらない
悪コンディション、何やってるんだ自分は。。。

大学病院から紹介されて、行ってみた病院はめっちゃくちゃ小さく、
でも、ＭＲＩとＣＴの専門？病院らしい感じ。
小さいのに、いっぱいＭＲＩのお部屋がありました。

さっそく着替えて、ＭＲＩの部屋に。
横になって、はい頭入れて〜、動かさないでね〜
目をつぶって、目も動かさないで〜、音うるさいよ〜
怖くなったら、これ押して知らせてね〜と何かを握らせられる。

まな板の鯉状態の１０分間、これまた長かった〜。
寝ちゃあいかんと言いきかせ続け、何かを握らされた右腕が
かなりだるだる、病気のせいじゃあないかって怖くなったりして、
あぁ、もう最近はなんてわたしチキンなんだ〜、怖がってばっかりだ（涙）

ＭＲＩ終了、そのまま出され、注射しますけどどっちの手にしますか？
と頭は固定され何かにはいったまま（笑）
右腕この間の採血でひどい状態なので、左にお願いします。
血管出にくいって言われたことありますか？あ、この間はじめて。。。

造影剤を入れてＭＲＡに。
す〜っとするだけで、気持ち悪くなったりもせず、何の問題もない
また１０分間。

検査は無事終了。

おみやげ（？）に、ＭＲＩとＭＲＡの写真を持たされ、
診察の時に持って行ってくださいね、とのこと。

これはわたしの考えが甘かった。
次の筋電図とテンシロン検査だけ行く予定だったので、
「脳腫瘍があったりしたら、病院があわてて呼び出してくれるだろう」
って考えてたんだけど、検査結果わたし自身が持ってたら、
呼び出しなんかかかるわけがない（苦笑）

封印された結果写真が目の前にあるし、開けてみたい衝動にもかられる。
どうせ開けてみたってわからないのに（笑）

さてさて、この状況。どう打開していくか。
新しい病院を探すべきか、どうしていくか、考えましょ〜＼(o⌒∇⌒o)/

あ、そして案の定、今日注射した左腕も内出血で真っ青に。
どうしちゃったんだ、わたしは。。。。。
にしても、ほとんど症状にも気がついてない健康気分なわたし。
左右の腕の注射のあとだけが痛々しい。。。

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結局気がついたら午後診療の受付時間になっていたので、
そのまま神経内科の外来へ。

まずは予診室へ。
同じようなことだけど問診と、眼球が動くかのテスト。
はいこのライト見て〜ってやつ。

レントゲンと心電図をとりに行き、その後、ようやく先生登場です。

かっけの検査なのかな、ハンマーで体中を叩かれ（笑）、
またまた問診に眼球のテスト。
あと握力を計りました。

先生曰く、心電図とレントゲン上は何も問題なし。
ちょっとほっとしたけれど、結局原因はまだ不明。
やはり「重症筋無力症」の可能性が高いということ。

検査入院のことや、今後治療で入院があるかもということを示唆されるも、
仕事があるので……ということを告げる、先生むっとする（苦笑）

ＣＴ検査、筋電図及びテンシロン検査というものの予約をし
採血をやって、病院をようやく出たのが１５時３０分。
長かった〜〜〜〜。

結局、病院に来たけど何もわからず。
職場の先輩に連絡をいれると今日は休んで良いとのこと。
それに甘えてそのまま休ませてもらい、派遣元に電話を入れる。
その後検査の日程などを派遣元にＦＡＸ。

mixiなどで体験談や重症筋無力症の方々に連絡をし、
お話をうかがいはじめるも……日々不安がつのる。
検査の日程はいっぱいだし、どうしたものか。。。

あぁそう、採血ね、はじめて言われたの、血管でにくいって。
夜、右腕が痛いのでみてみると、見事な内出血の青いあざが。。。
う〜ん、こんなになったのはじめてだ、痛いよ〜（涙）

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木曜日に担当仕事があるので、正直行ける状態じゃあないんだけど、
どうしてもどうしても、びびってしまい、連絡をいれて、病院へ。
朝に眼科に連絡をいれたら、紹介状は書き終わっているということで、
その足で大学病院へ行くことになりました。

紹介先は日本医科大の眼科。
大学病院ってなんでこう、待ち時間が長いのか。
覚悟はして、本も５冊持って行ったけど、もう嫌になるくらいです。

検査は基本的に、近所の眼科でやったものと同じ。
主治医の先生と、研修医の先生、さらに教授先生にも。

主治医の先生曰く、やはり重症筋無力症の疑いが強いとのこと。
そのまま神経内科の紹介状を頂きました。
神経内科は午後もやっている（眼科は午前中だけ）ようなので、
神経内科の外来には午後に行くことに。

近所の眼科で考えていた以上に、眼球麻痺が出ているとのこと。
右目が右をみないだけだと思っていたら、両目共に、上と右が
見られてないということ。
う〜ん、あんまり気がついてなかったなぁ。

その他、脳腫瘍や視神経を腫瘍やこぶが圧迫している可能性も
ないことはない、ということで、ＭＲＩとＭＲＡの予約をしてもらう。
６年間も放っておいたので、その心配はないんじゃあないか
とのことだけど、これまたかなり不安。
ＭＲＩも造影剤を入れるのも、見るのは何度かあるけれど、
自分はやるのははじめて、ドキドキするなぁ。

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きょうはここへお話したかった。
きのうわかで、平均された。

*このエントリは、ブログペットの「だいありー」が書きました。

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こんなことになってしまったので、再開します

というのもおかしいのですが、こちらのブログも再開しようと思います。
最近ではmixiの方にかくからいいや〜と、あまり書いていなかった
というよりも、本の読み過ぎで、書くのが追いつかないんですね（苦笑）

なぜか最近は、児童書などにまで手を出すようになってしまっています。

それはともかくとして……

コンタクトレンズをはずすときに、まぶたの筋肉を傷つけたことが理由の「眼瞼下垂」と
思っていた、私のまぶたが垂れ下がる症状。
こいつとはもう６年のつきあいになるんだけれども……

治した方が良い！といういろいろな人の薦めもあって、また病院に行ってみたところ。

コンタクトが原因じゃあなくて、「重症筋無力症」が原因なのではないか？という診断が。
来週までには、大学病院で検査に行ってきます。
なんだかこれ「難病」指定されている病気なんだそうで、ただただ驚いています。

闘病記にもなっちゃうのかもしれないので、とりあえずこっちも復活させておきます♪

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とりあえず帰宅前に本屋によって、筋無力症の本を探したんだけど
全くなく、帰宅してネットに向かってみました。

筋無力症とgoogleで検索。
すると……
難病情報センターの重症筋無力症と特定疾患の文字が。

えっ！？難病……？

１０万人に５．１人の割合で発症？
確かに眼瞼下垂の症状も出ると言ってるんだけど……
なんだか大変な病気なのかもしれない……

来週以降に診断書が出来るということだけど、
いつ次に病院に行こうか、かなりビビリはじめてしまって

以下、難病情報センター（http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/049_i.htm）より

■病因

重症筋無力症は、神経筋接合部の後シナプス膜に存在するニコチン性アセチルコリンレセプター(ＡＣhＲ)に対する抗体が生じ、この抗体により神経筋伝達がブロックされる自己免疫疾患である。本症患者の85％に抗ＡＣhＲ抗体が証明される。
眼筋型では抗体が陰性のことが多い。ＡＣhＲの分子構造も解明され、アセチルコリン結合部位、抗体反応領域など詳細に解析されている。更に胸腺　細胞の病的な役割、抗体産生Ｂ細胞の活性化機構へと研究が進んでいる。

抗ＡＣhＲ抗体価と疾患の重症度とは必ずしも相関しないことに留意する。

最近、抗AChR抗体以外に骨格筋やイオンチャンネルに対する抗体の存在が明らかになってきており、特に骨格筋の一部の蛋白質（リアノジン受容体）に対する抗体は胸腺腫合併患者に高い陽性率が示されている。また、最近抗MuSK抗体が抗AChR抗体陰性例の一部に認められることが明らかとなった。抗AChR 抗体以外の病的因子の解明が今後の課題である。
■症状

眼症状として眼瞼下垂、眼球運動障害による複視がみられる。四肢の筋力低下は近位筋に強く、髪を梳かしたり、歯ブラシを使う途中、あるいは階段などで異常に疲れやすいことに気付く。ベッドサイド検査では上肢挙上時間の短縮、握力計では３回目に著明な低下がみられ、しゃがみ立ちも数回しかできないなどの特徴がある。

顔面筋、咀嚼筋も障害され頬をふくらませない、食事の途中で噛めないことがある。前頸筋の障害のため臥位から頭を挙上できない。
軟口蓋、咽喉頭筋、舌筋の障害により嚥下障害、構音障害が生じる。長い会話や電話の途中で言葉が鼻声になり聞き取れなくなる。 　重症例では呼吸障害をきたす。

合併症としては甲状腺機能亢進症や全身性エリテマトーデス、関節リウマチなどの膠原病を伴うことがある。
■検査

(1) エドロホニウム (テンシロン) 試験陽性 (症状軽快)
(2) Harvey-Masland試験陽性 (誘発筋電図によるwaning現象)
(3) 血中抗ＡＣｈＲ抗体陽性
■治療

(1) 胸腺腫例は全例、摘除術を施行する。
(2) 眼筋型はコリンエステラーゼ阻害薬とステロイド療法
(3) 全身型は胸腺摘除術、ステロイド療法
(4) 難治例は血漿交換療法、タクロリムスなどの免疫抑制薬併用
■予後

上記の治療により80％の症例は軽快又は寛解する一方、ＡＤＬ、ＱＯＬの観点からは、なお30％の患者が不満を訴え、社会生活に困難をきたしている症例も少なくない。

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「紹介状書くから、早い内に大学病院で検査してみようか」
先生の口から出たのはそんな言葉。

はてなマークを頭の上に思いっきりのせたわたし。

コンタクトでも確かになる場合はあるんだけどね、
ただ、右目がね、右の方追えてないんだよ、眼球麻痺って症状がね
おきてるから、コンタクトで単純に筋肉を痛めたってだけじゃあ
ないっぽいんだよね。
もちろんちゃあんと検査して、ただそれだけだったら
手術したらすぐ治っちゃう。
でもほら、違ったら、そっち治したときに目が閉じなくなっちゃって
困るでしょ。

とのこと。

「筋無力症」という病気の疑いがあって、胸の胸腺ってところが
問題の場合もあるから、それとったら治るかもしれないから。。。

初めて聞く病名に、正直大パニック。
美容整形になろうが、なんだろうが、そっちの方がよっぽどよかったかも。

ただ、このときは、よくわかってなくて、なんだか面倒なことになったな
ってことしか考えていなかったのでした。

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