AQUALUNA-水月-空と海が出逢う場所| 行動第一! 水に映った月のように人生なんてはかないから何でもやらなきゃ損! テレビ番組ディレクター 菅原和香子の時間術やライフハックや行動記録

とりあえず帰宅前に本屋によって、筋無力症の本を探したんだけど
全くなく、帰宅してネットに向かってみました。

筋無力症とgoogleで検索。
すると……
難病情報センターの重症筋無力症と特定疾患の文字が。

えっ！？難病……？

１０万人に５．１人の割合で発症？
確かに眼瞼下垂の症状も出ると言ってるんだけど……
なんだか大変な病気なのかもしれない……

来週以降に診断書が出来るということだけど、
いつ次に病院に行こうか、かなりビビリはじめてしまって

以下、難病情報センター（http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/049_i.htm）より

■病因

重症筋無力症は、神経筋接合部の後シナプス膜に存在するニコチン性アセチルコリンレセプター(ＡＣhＲ)に対する抗体が生じ、この抗体により神経筋伝達がブロックされる自己免疫疾患である。本症患者の85％に抗ＡＣhＲ抗体が証明される。
眼筋型では抗体が陰性のことが多い。ＡＣhＲの分子構造も解明され、アセチルコリン結合部位、抗体反応領域など詳細に解析されている。更に胸腺　細胞の病的な役割、抗体産生Ｂ細胞の活性化機構へと研究が進んでいる。

抗ＡＣhＲ抗体価と疾患の重症度とは必ずしも相関しないことに留意する。

最近、抗AChR抗体以外に骨格筋やイオンチャンネルに対する抗体の存在が明らかになってきており、特に骨格筋の一部の蛋白質（リアノジン受容体）に対する抗体は胸腺腫合併患者に高い陽性率が示されている。また、最近抗MuSK抗体が抗AChR抗体陰性例の一部に認められることが明らかとなった。抗AChR 抗体以外の病的因子の解明が今後の課題である。
■症状

眼症状として眼瞼下垂、眼球運動障害による複視がみられる。四肢の筋力低下は近位筋に強く、髪を梳かしたり、歯ブラシを使う途中、あるいは階段などで異常に疲れやすいことに気付く。ベッドサイド検査では上肢挙上時間の短縮、握力計では３回目に著明な低下がみられ、しゃがみ立ちも数回しかできないなどの特徴がある。

顔面筋、咀嚼筋も障害され頬をふくらませない、食事の途中で噛めないことがある。前頸筋の障害のため臥位から頭を挙上できない。
軟口蓋、咽喉頭筋、舌筋の障害により嚥下障害、構音障害が生じる。長い会話や電話の途中で言葉が鼻声になり聞き取れなくなる。 　重症例では呼吸障害をきたす。

合併症としては甲状腺機能亢進症や全身性エリテマトーデス、関節リウマチなどの膠原病を伴うことがある。
■検査

(1) エドロホニウム (テンシロン) 試験陽性 (症状軽快)
(2) Harvey-Masland試験陽性 (誘発筋電図によるwaning現象)
(3) 血中抗ＡＣｈＲ抗体陽性
■治療

(1) 胸腺腫例は全例、摘除術を施行する。
(2) 眼筋型はコリンエステラーゼ阻害薬とステロイド療法
(3) 全身型は胸腺摘除術、ステロイド療法
(4) 難治例は血漿交換療法、タクロリムスなどの免疫抑制薬併用
■予後

上記の治療により80％の症例は軽快又は寛解する一方、ＡＤＬ、ＱＯＬの観点からは、なお30％の患者が不満を訴え、社会生活に困難をきたしている症例も少なくない。

 

「紹介状書くから、早い内に大学病院で検査してみようか」
先生の口から出たのはそんな言葉。

はてなマークを頭の上に思いっきりのせたわたし。

コンタクトでも確かになる場合はあるんだけどね、
ただ、右目がね、右の方追えてないんだよ、眼球麻痺って症状がね
おきてるから、コンタクトで単純に筋肉を痛めたってだけじゃあ
ないっぽいんだよね。
もちろんちゃあんと検査して、ただそれだけだったら
手術したらすぐ治っちゃう。
でもほら、違ったら、そっち治したときに目が閉じなくなっちゃって
困るでしょ。

とのこと。

「筋無力症」という病気の疑いがあって、胸の胸腺ってところが
問題の場合もあるから、それとったら治るかもしれないから。。。

初めて聞く病名に、正直大パニック。
美容整形になろうが、なんだろうが、そっちの方がよっぽどよかったかも。

ただ、このときは、よくわかってなくて、なんだか面倒なことになったな
ってことしか考えていなかったのでした。

 

ご近所の眼科は、自宅から５分ほど。
近所に住む先輩も、結構良いところよ〜！などと言ってくれたし、
ネットで検索すると、かなり評判よし。
「電車を乗り継いでもいく価値のある病院です」と
ユーザーコメントがついていたりして、
病院嫌いのわたしにも心強いところ。

足を踏み入れてみると、小さいお子さんからお年寄りまで、
たくさんの人が、ちっちゃいスペースで待っていて、
これまた、結構人気？と気持ちも軽くなる。

「はじめてなんですけど……」とおずおず言う私に、
ちょっぴり怖そうなｐばｃじゃっｍ看護婦さん（笑）が
保険証とちょっぴりぶっきらぼうに。。。

何はともあれ、順番が来て、検眼から開始。
視力もかなり悪いね〜、乱視もきついね〜などといわれながら、
先生の診察の順番に。

でも、あれ？なんだか先生、浮かない顔。
う〜ん、これ眼で追ってみてくれるとライトを右左、上下に。。。
う〜ん、こっちは、ここまでね、う〜ん。。。

えっえっ、何？コンタクトのせいじゃあないの？

 

眼瞼下垂（がんけんかすい）という症状をご存じでしょうか？
まぶたがあがらない病気です。

自分がこの症状に気がついたのは２００１年の秋。
つかれると左のまぶたが下がり気味になり、
某心霊スポット（笑）で顕著にこの症状が出たのでした。
まぶたがあがらないので物が見づらかったりはしたけれど、
ほったらかしにしていたら、右もあがらなくなり……。
右に負担がかかったかなぁくらいに思ってました。

その後、当時の近所の病院に行くと、コンタクトレンズを
つけたりはずしたりするときに、まぶたの筋肉に傷を付けたのでしょうと。
手術になります、美容整形になるからちょっとお金かかりますよ〜と
当時で３０万前後を言われてました。

そんなお金があるわけもなく（笑）
と、いうことでほったらかしにしていた、６年間。

なんか眠そう、ねぇなんでいっつも眠そうなの？目あいてないよ？
などとさんざん言われましたが、それにも耐えて（？）ほったらかしてました。

写真なんか見ると、見えないもんだからあごをあげて物を見ていて、
結構ひどい顔なんですね、これが（苦笑）
で、このたび、どうも話しを聞くと保険診療がきくところもあって、
５万円くらいですむと聞いたので、チャレンジすることにしました。

そして意を決して、いざ、ご近所の病院へ。。。。。

 

だいありーは、わかが現実は一定されたみたい…

*このエントリは、ブログペットの「だいありー」が書きました。

 

今日は精霊とか付いた本を探していた時に、ふと目に付いた本
ライトノベルなので、すらっと読める
めちゃめちゃと、めちゃめちゃと、広いファンタジーなんと、
と、だいありーが考えたの。

*このエントリは、BlogPet(ブログペット)の「だいありー」が書きました。

 

わかが
個人的にはあそぶなタイプのお話ではなかったのに、かなり引き込まれたのは描写力だろう。
とか思ってるよ。

*このエントリは、BlogPet(ブログペット)の「だいありー」が書きました。

 

4がつ12にちの19じはんごろに「ぶくぶく」に、さそわれたよ。

215かい、あそびにいったことがあるよ。

*このエントリは、BlogPet(ブログペット)の「だいありー」が書きました。

 

きのうわかで、一定したかも。

*このエントリは、BlogPet(ブログペット)の「だいありー」が書きました。

 

きのうはわかがここでわかとここへ本を分類しなかった。
でもわかで、仕事された。
でもきょうだいありーが仕事しないです。

*このエントリは、BlogPet(ブログペット)の「だいありー」が書きました。