筋無力症友の会、東京支部会合へ

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昨日の夜、筋無力症とわかったので、友の会東京支部へメールで連絡。
入会したいと伝えたところ、なんと偶然、会合が今日あるという。

眼科の受診後だけれども、ぜひともと思い、会合に出向きました。

驚くほどみなさん元気。変な言い方だけど、見た目も普通。
わたしのように、眼瞼下垂が表に出てる人はいないのね、治療ってすごい。。。などとも考える。

けど。。。
「治らない」という現実には、いろんなことを思い知らされる。

そして初めて知る「難病」の現実。
見た目が普通なだけに、この病気の特徴「つかれやすい」という状況が理解してもらえない。
つかれやすいとかけばそれまでだけど、実際に足が手が首があがらなくなるわけで、
電車での優先席へ座りたいけど座りにくい、就労問題、いろんな問題がのしかかってくる。

それだけじゃあない、公的資金がいつ打ち切られるか、そういう恐怖もある。
これから、いろいろ考えていくことが、現実として目の前にできたなぁという実感が。

ただ、不思議なことに、今のところあまり「難病」の実感はない。
検査が終わって亡くて、治療方針も決まっていないし、治療もはじまってない。
それに、6年間これだったしなぁ(笑)

いろいろと悩んできたこと、考え方を変えようとしてきたこと、それってもしかしたら、
このための準備だったのかなぁなんて思ったりしたりして。
だからあんまりショック受けてないのかなぁ、とも思う。

ただひとつ、言えることは、今を大事にしよう、やりたいことやろうって気持ちが、
ものすごく大きくなったなぁということ。
図々しさが足りないところがある、なんて言われたりしたこともあって、ある意味課題だったけど
いつ何があるかわからない、だったら毎日楽しく暮らそう、やりたいことやろ〜!
そんな思いは強くなったのかもしれない。

無理をしない、つかれない、ストレスためない、それがこの病気を悪くさせないことらしい。
仕事辞めたらストレスたまるもんね〜(笑)
無理をしない程度に、やりたいことやりまくりましょ〜\(o⌒∇⌒o)/

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